Die Diagnose Hirntumor wirft viele neue Fragen auf. Plötzlich begegnen einem zahlreiche Fachbegriffe und Expert:innen aus unterschiedlichsten Fachrichtungen. Sich in diesem komplexen Netzwerk zurechtfinden, kann manchmal ganz schön unübersichtlich sein.

Wir haben mal die wichtigsten Akteure und ihre Rollen zusammengefasst.

1. Medizinische Expertise:

In einem zertifizierten Zentrum entscheiden diese Fachleute häufig gemeinsam im sogenannten Tumorboard über die individuell beste Therapiestrategie.

● Neurochirurgie: Diese Spezialist:innen führen den operativen Eingriff durch. Ihr Fokus liegt darauf, den Tumor so weit wie möglich zu entfernen und gleichzeitig Gewebe, das lebenswichtige Funktionen (wie Sprache oder Bewegung) steuert, zu schützen.

● Neuroonkologie / Neurologie: Sie sind die „Lotsen“ der medikamentösen Therapie. Sie planen z.B. Chemotherapien oder moderne Immuntherapien und behandeln neurologische Symptome wie z. B. Krampfanfälle.

● Strahlentherapie (Radioonkologie): Hier wird die Gesamtdosis der Bestrahlung von Strahlentherapeut:innen festgelegt und in kleine, verträgliche Portionen (Fraktionierung) für verschiedene Sitzungen aufgeteilt, mit gezielten Ruhepausen. Mit hochenergetischen Strahlen sollen Tumorzellen gezielt geschädigt werden, um das Wachstum zu bremsen oder verbliebene Zellen nach einer OP zu neutralisieren.

● Pflege / Onkologische Fachpflege: Sie sind die Expert:innen, mit denen man

im Klinikalltag jede Menge Zeit verbringt. Onkologische Fachpflegekräfte sind speziell für die Begleitung von Krebspatient:innen ausgebildet. Sie kümmern sich nicht nur um die medizinische Grundversorgung und Gabe von Medikamenten, sondern sind auch zentrale Anlaufstellen für die Linderung von akuten Beschwerden und die emotionale Stütze im Stationsalltag.

● Therapie-Team (Physio, Ergo, Logopädie): Sollten durch den Tumor oder die Operation körperliche Einschränkungen, Probleme mit der Feinmotorik oder Sprachstörungen auftreten, unterstützen diese medizinischen Expert:innen frühestmöglich dabei, die Selbstständigkeit zu erhalten oder zurückzugewinnen.

● Ernährungsberatung & Ernährungsmedizin ( Diätassistenz, Oecotropholog:innen, Ernährungsmediziner:innen ) : unterstützt den Körper in jeder Phase der Erkrankung stabil zu halten und gezielt auf tumor- oder medikamentenbedingte Stoffwechselveränderungen zu reagieren. Expert:innen beraten zudem zum sicheren Umgang mit Nahrungsergänzungsmitteln, um Wechselwirkungen mit der Therapie zu vermeiden.

● Neuroradiologie: Sie sind die „Augen“ des Teams. Mittels MRT- oder CT-Bildern erstellen sie die detaillierte Landkarte für die OP und beurteilen im Verlauf der Behandlung jede kleine Veränderung.

● Neuropathologie: Erst die präzise Untersuchung des entnommenen Gewebes – oft bis auf die genetische Ebene (molekulare Marker) – sichert die konkrete Diagnose und entscheidet über passende Therapieformen.

● Humangenetik: Während die Neuropathologie die Gene des Tumors untersucht, befasst sich die Humangenetik mit den Erbanlagen Erkrankter. Man klärt hier, ob eine genetische Veranlagung für Tumorerkrankungen vorliegt, was besonders für die Beratung von Familienangehörigen wichtig sein kann.

2. weitere Unterstützung zur Rehabilitation – und im Alltag Für die Lebensqualität braucht es oft noch mehr als nur medizinisches Fachpersonal.

● Sozialdienst der Klinik: die erste Anlaufstelle für alles „Bürokratische“. Hier erhält man Hilfe bei Anträgen für die Reha ( Anschlussheilbehandlung oder Berufliche Reha), den Schwerbehindertenausweis oder bei wichtigen Fragen zu Erwerbsminderungen, Krankengeld oder Pflegegraden.

● Sozialverbände wie der VdK oder die SoVD Beratung für rechtliche Fragen

zum Schwerbehindertenrecht

3. Mentale Stärke durch seelische Begleitung

Eine enorme psychische Belastung wie bei dieser Diagnose bedarf angemessener Unterstützung – für Betroffene selbst, wie ihre Angehörige:n oder Freund:innen.

● Psychoonkologie: Speziell geschulte Psycholog:innen helfen, die Diagnose zu verarbeiten, Ängste zu lindern und Wege zu finden, mit der neuen Lebenssituation umzugehen.

● Selbsthilfe in Gruppen oder Foren: Der Austausch mit Menschen, die

Ähnliches erleben, ist oft der wichtigste Anker. Denn hier findet man nicht nur praktisches Erfahrungswissen, sondern vor allem: Verständnis, mit und ohne viele Worte.

4. Wissen schafft Sicherheit, Gemeinschaft Stärke: Wichtige Organisationen & Netzwerke

● Deutsche Krebsgesellschaft (DKG): Hier findet man Verzeichnisse zertifizierter Zentren (OncoMAP), häufige Organisation wissenschaftlicher Konferenzen und Symposien für übergreifenden fachlichen Austausch, sowie die Zusammenarbeit mit anderen Verbänden, Fachgesellschaften und Engagement in nationalen und internationalen gesundheitspolitischen Gremien ● Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH): Zentrale, spendenfinanzierte Anlaufstelle, die Patient:innen durch kostenlose Fachratgeber verlässlich und verständlich informiert, in finanziellen Notlagen durch Härtefonds unterstützt und die Qualität der Behandlung in zertifizierten Zentren sicherstellt.

Man findet alle Broschüren im Download-Bereich der Stiftung Deutsche Krebshilfe unter: www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/infomaterial/

● Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ): Hier wird die Entstehung von Krebs systematisch erforscht, um innovative Ansätze für eine bessere Prävention, Diagnose und Therapie zu entwickeln.

● Yes! we cancer: Diese Initiative steht für einen mutigen und offenen Umgang mit der Erkrankung. Über die „YES!APP“ bietet sie eine digitale Plattform zur Vernetzung mit anderen Betroffenen, um sich abseits der Klinikroutine über den Alltag mit Krebs auszutauschen. Auf dem YouTube-Kanal von YesWeCan!cer findest du eine Mischung aus Mutmach-Geschichten, Expert:innenwissen und Mitschnitten der großen Krebs-Convention YES!CON.

● Der Paritätische (Landesverbände/Selbsthilfe-Kontaktstellen): Er fungiert als Dachverband für zahlreiche soziale Organisationen. Über regionale Kontaktstellen findet man alles, was nicht die rein medizinische Behandlung betrifft, aber entscheidend für die Lebensqualität und die Bewältigung der Krankheit ist. Er hilft dabei, Recht im Gesundheitssystem durchzusetzen und nicht allein mit den Sorgen dazustehen.

● Leben mit Gliom: „Diese Informationsplattform widmet sich umfassend dem Leben mit diffusen, niedriggradigen Gliomen (wie Astrozytomen oder Oligodendrogliomen). Sie bietet Betroffenen und Angehörigen verlässliches Basiswissen von der Diagnose bis zur Nachsorge sowie praktische Unterstützung für die Bewältigung des Alltags, um die Lebensqualität langfristig zu erhalten

https://leben-mit-gliom.de/

In Arztbriefen und Befunden wimmelt es oft von Abkürzungen. Wir haben wichtige Begriffe kurz verständlich erklärt, damit du beim nächsten Gespräch sicher mitreden kannst.

Was bedeuten die häufigsten Abkürzungen?

● MRT (Magnetresonanztomographie): Das wichtigste bildgebende Verfahren.

Es arbeitet mit Magnetfeldern (ohne Röntgenstrahlen) und liefert hochauflösende Schichtbilder des Gehirns.

● WHO-Grad (I bis IV): Diese Skala gibt an, wie biologisch aggressiv ein Tumor ist. Grad I wächst sehr langsam, während Grad IV (z. B. das Glioblastom) ein schnelles Wachstum zeigt.

● AHB (Anschlussheilbehandlung): Eine medizinische Rehabilitation, die zeitnah (meist innerhalb von 14 Tagen) nach deiner Entlassung aus dem Krankenhaus beginnt.

● ED (Erstdiagnose): Der Zeitpunkt, an dem die Erkrankung zum ersten Mal festgestellt wurde.

● Was ist ein „Tumorboard“?

Ein Tumorboard ist eine interdisziplinäre Fallkonferenz. Hier sitzen Chirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten und Radiologen an einem Tisch und besprechen gemeinsam für jeden einzelnen Patienten den optimalen Behandlungsplan. Das Ziel ist eine Therapie „aus einem Guss“, die alle Fachbereiche berücksichtigt.

● Was ist die „Molekularpathologie“ und warum ist sie so wichtig? Früher wurde ein Tumor nur nach seinem Aussehen unter dem Mikroskop beurteilt. Heute untersuchen Neuropatholog:innen auch genetische Veränderungen (molekulare Marker) im Tumorgewebe. Diese „biologische Visitenkarte“ verrät nämlich, wie gut ein Tumor auf bestimmte Medikamente oder Bestrahlung anspricht.

● Gut, zu wissen:

Zweitmeinung: Du hast in Deutschland das Recht, vor einer geplanten Therapie eine Zweitmeinung in einem anderen spezialisierten Zentrum einzuholen.

Studienteilnahme: Oft bietet die Teilnahme an klinischen Studien Zugang zu neuesten Therapieformen, die noch nicht überall Standard sind.

Kleiner Leitfaden für’s Ärztegespräch :

Wenn es wirklich darauf ankommt, vergisst man manchmal die wichtigsten Fragen – und Antworten. Es ist völlig okay, sich vor und während eines Gesprächs dazu Notizen zu machen.

In vielen Ratgebern, wie z. B. von der DKH, findet man ausführliche Checklisten, die dabei helfen, das Gespräch proaktiv mitzugestalten und sicherzustellen, dass keine medizinischen Details übersehen werden. Für eine erste Orientierung haben wir hier wesentliche Kernfragen kompakt zusammengefasst, um im entscheidenden Moment das Wichtigste im Blick zu behalten.

1. – Welchen Tumor habe ich? Wo genau befindet sich der Tumor und wie groß ist er ? Haben sich schon Tochtergeschwülste ( Metastasen) gebildet ?

2. Welche Behandlungsoptionen (OP, Bestrahlung, Chemo) empfehlen Sie in meinem Fall und warum genau diese Kombination?

3. Was ist das primäre Ziel der Behandlung – die vollständige Entfernung, die Kontrolle des Wachstums oder die Linderung von Symptomen? 4. Wie viel Zeit habe ich für die Entscheidung ? Wie schnell muss die Therapie beginnen?

5. Zu Nebenwirkungen: Mit welchen kurz- und langfristigen Einschränkungen muss ich rechnen und wie können wir diese (z.B. durch Medikamente oder Physio) abfangen?

6. Zum Netzwerk: Wer ist mein fester Ansprechpartner (Lotse), wenn ich nach der Entlassung zu Hause Fragen habe oder sich mein Zustand ändert?

Communityempfehlung

● Das Patiententagebuch: Notiere dir Fragen sofort, wenn sie im Alltag auftauchen.

● Begleitung: Nehme dir eine Vertrauensperson mit. Vier Ohren hören mehr als zwei.

● Aufzeichnungen: Frage den Arzt, ob du das Gespräch (oder wichtige Teile) mit dem Handy aufnehmen dürftest, um es zu Hause in Ruhe noch einmal anzuhören.

● Frage konsequent nach, wenn du etwas nicht verstehst. Manche Ärzte bemerken nicht, dass sie Fachwörter benutzen, die Patient:innen vielleicht nicht kennen.

● Lass dir, wenn möglich, die geplante Therapie bildlich darstellen (etwa mit einer Abbildung oder einer Zeichnung bei einer Operation). Wenn Sie die Lage des kranken Organs, der Lymphknoten usw. auf Abbildungen sehen, können Sie viele Zusammenhänge besser erkennen und verstehe ● Denke auch daran, deinen psychischen und seelischen Zustand beim Beschreiben von Beschwerden mit einzubeziehen

Da Hirntumore direkten Einfluss auf das Nervengewebe nehmen, können sie die gewohnten Funktionen des Gehirns stören und vielfältige Symptome auslösen. Welche Beschwerden dabei im Vordergrund stehen, wird maßgeblich von der Lage des Tumors, dessen Art und den dort verankerten Fähigkeiten bestimmt.

Häufige Anzeichen sind unter anderem:

• Neurologische Störungen: Kopfschmerzen, Schwindel oder visuelle Beeinträchtigungen.
• Kognition & Sprache: Schwierigkeiten beim Sprechen oder Veränderungen der geistigen Leistungsfähigkeit.
• Körperliche Reaktionen: Übelkeit, Erbrechen, epileptische Anfälle oder Empfindungsstörungen.
• Erschöpfung: Eine ausgeprägte Fatigue, die weit über normale Müdigkeit hinausgeht.
• Die Ausprägung dieser Symptome ist individuell sehr verschieden: Während manche Patient:innen nur milde Anzeichen bemerken, führen sie bei anderen zu massiven Einschränkungen im täglichen Leben.

Die mentale Belastung
Über die körperlichen Symptome hinaus ist eine Krebsdiagnose oft eine enorme psychische Belastung. Wenn selbst einfache Verrichtungen wie das Anziehen oder die Körperpflege zur unüberwindbaren Hürde werden, geraten sowohl Betroffene als auch Angehörige an ihre Grenzen. In solchen Phasen ist es entscheidend, die psychosoziale Komponente nicht zu unterschätzen. Eine psychoonkologische Begleitung kann hier eine wesentliche Stütze sein, um die mentalen Herausforderungen der Erkrankung gemeinsam zu bewältigen.